Иван Бакаидов, программист с ДЦП и создатель приложения LINKa, помогающего людям с нарушениями функции речи начать говорить, стал героем нового выпуска шоу Катерины Гордеевой*. В беседе с журналисткой он рассказал о жизни с инвалидностью, о том, почему создал приложение LINKa, как относится к военной спецоперации на Украине и почему не уезжает из России.

Spltnk собрал главные цитаты.

О том, как говорить о людях с инвалидностью

У меня есть прекрасное правило. Ты не говоришь слово "очкарик". Но если нам важно указать на то, что человек в очках, мы говорим "Коленька в очках". Но в повседневности нам не важно, есть ли у Солодникова (российский журналист и блогер, супруг Катерины Гордеевой*. — Прим. ред.) очки, это не главная его черта. Поэтому, если нам важно указать на инвалидность, мы говорим "человек с инвалидностью".

О том, может ли помощь людям с инвалидностью быть оскорбительной

Приемлемо — спросить, неприемлемо — навязывать. Грань — в активном действии. "Вань, тебе помочь?" или "Вань, я помою тебе пол".

О знакомстве с Линой, которая вдохновила его на создание приложения

Мы познакомились в школе, я учился тогда в старших классах. Мы оставались на длинную продлёнку. У меня тренировка заканчивалась в пять, а отец мог забрать меня в шесть. У Лины родители тоже работали. Там ещё еду какую-то оставляли, после тренировки могло повезти на пару сосисок и гречку. А кормила нас с Линой одна помощница, Валентина Михайловна, чудесная, очень тёплая женщина. С её помощью мы и общались.

Общались в основном ладошками. Например, если ты хочешь спросить у гостя, "милосердие или справедливость" (вопрос, который своим героям задаёт Гордеева* в завершение шоу. — Прим. ред.), ты показываешь правую ладошку и говоришь: "Милосердие". Потом показываешь левую и говоришь: "Справедливость". Куда твой гость посмотрит, то он и выберет.

Программа LINKa, которая помогает людям с нарушениями функции речи говорить, получила название в честь девочки по имени Лина, с которой Иван познакомился и подружился в школе в девятом классе. У девочки было ДЦП и нарушения речи. Несколько лет назад Лина умерла.

О приложении LINKa

Первое, что я сделал, когда понял, что есть такие люди, как Лина, — взял игровой контроллер от приставки, подключил его к компьютеру через Bluetooth и примотал скотчем к голове наушники. Лет четырнадцать мне было. Слава богу, эту дикую конструкцию я до школы не донёс. В тот момент я понял, что мне безумно прикольно заниматься таким.

Потом я подсмотрел, как Стивен Хокинг выбирает один вариант из таблицы при помощи одной кнопки, и сделал такую же русскую клавиатуру. Принцип простой: сначала идёт перебор строк по таблице букв, а потом выбор буквы в строке.

Лина с буквами сразу послала меня плачем, и тогда я дал возможность вставлять в таблицу картинки и дело пошло. Лина нажимала кнопку щекой на подголовнике.

По его словам, главное отличие его приложения от тех, которыми пользовался Хокинг, в том, что они на русском языке и простые в управлении — "мамочка из Брянска" может понять, как это работает. Кроме того, программа рассчитана на людей с разными нарушениями двигательного аппарата. Со своего приложения Иван не зарабатывает деньги, напротив, он платит около 100 долларов в год за размещение.

О спецоперации

Это чудовищно и нарушает мою главную ценность — именно ценность человеческой жизни. То, что наша власть не использует великое искусство дипломатии, а использует кувалду, говорит о моральной слабости и культурной нищете. Я знаю, что на Украине действительно есть национальный конфликт, как и в любой стране, как и в России, я знаю, что у нас могут быть интересы, но это всё не стоит ни одной жизни. Простите, если у вас по соседству шумят, вы звоните копам, а не идёте разбираться. Кроме того, этот кризис создаёт новых людей с инвалидностью, что безумно больно.

О мнении, что нарушения опорно-двигательного аппарата ведут к нарушениям интеллекта

У нас действительно большое количество людей с ментальными нарушениями. И да, часто тяжёлый двигательный диагноз тормозит развитие. Но, во-первых, я очень рекомендую использовать правило презумпции дееспособности. Например, если вы обратитесь к Вове как к человеку без ментальных проблем, а потом поймёте, что он ответил странно, это будет лучше, чем наоборот. Во-вторых, признайтесь себе: глупых людей много. Но если человек глупый и с ДЦП, он превращается в умственно отсталого.

О существовании человека вне государства

Важно разделять термины "государство" и "власть". Даже объединять власть в единый монолит неправильно, эта система состоит из маленьких групп. Например, из такой прекрасной человекоориентированной службы сопровождения в московском метро, которую можно вызвать по СМС, или же гениальной службы хосписов, которые строят Нюта (Нюта Федермессер. — Прим. ред.) и Екатерина Овсянникова, а также много честных людей, например Лида (Лидия Мониава. — Прим. ред.) и её светлейший "Дом с маяком". В конце концов, с моими программами работают во многих государственных школах, и не кажется, что невозможно существование человека вне государства.

Мы и есть государство. Мы своим подходом, своими эффективными практиками встряхиваем, вымешиваем ту гниль, которая тут есть.

О выборах

Раз уж так жаждут свободных выборов, я буду голосовать за условную Нюту, а не за Лёшу (Алексей Навальный**. — Прим. ред.). Поскольку я что-то не нашёл в канале Навального** ни слова про интернаты. А для меня это — главная катастрофа.

Почему он не уезжает из России

Много лет я отвечал, что, мол, у меня в России много дел, что я делаю важное дело своим присутствием здесь, что этими программами, LINKa, пользуется большое количество человек. Кроме LINKa, я говорю о важности альтернативной коммуникации вообще. Идея о том, что самой важной частью реабилитации является язык, что способность говорить и определяет способность думать, совсем не популярна в этих краях. Но поскольку у нас честное интервью, и мы наконец-то показываем не героя, а нытика, у которого всё болит, отвечу честно: я не уезжаю, потому что я действительно маломобильный гражданин. Мне действительно непонятно, как потянуть переезд, как оформить все документы там.

О личной жизни людей с инвалидностью

Катерина Гордеева* спросила Ивана, правда ли то, что люди с инвалидностью настолько заняты реабилитацией, что этого вопроса как будто даже не существует.

Часть ответа как раз кроется в этом вопросе — потому что относятся как к группе особенных людей, а не как к отдельным личностям. Если мы увидим не объект ухода, а человека, сразу отвалится вопрос — а может ли он хотеть секса.

Секс — действительно очень интимная вещь, и нужно иметь большое мужество о нём думать и тем более принимать грамотные решения. У меня было несколько историй, когда я влюблялся в красивых совершеннолетних девушек с ДЦП. Возникало взаимное влечение, мы много переписывались, а потом в один прекрасный день я просыпался и видел, что меня заблокировали. Родители прочитали переписку. Когда я пытался узнать, почему, мне говорили, что боятся сексуальных контактов. Мне однажды сказали, что боятся, что я сломаю кости. Какие кости и как, не уточнили. Кого-то даже выпороли за проявление чувств. Это, конечно, стоит у меня в ушах. В таком непонимании, каком-то вечном страхе, прошла моя нежная юность. Я до сих пор прорабатываю это с психологом.

Я понимаю, что очень страшно, когда ты ухаживаешь за человеком с инвалидностью, лишний головняк с сексом не нужен. В этих историях меня больше всего расстраивает та узость, нежелание людей учесть потребности и найти всем удобный выход.

О справедливости

Я понимаю справедливость как некий в первую очередь математический конструкт, распределение ресурсов в системе. Поскольку вся наша жизнь — это взаимодействие с системами сомнительного качества, то есть человек только в единичных случаях работает с безотказными системами, то и справедливости быть не может априори. Есть боль и обида, скорее эти чувства меня тревожили.

Иван Бакаидов — известный программист и блогер. В 2018 году он стал номинантом на премию ООН World Summit Awards, в 2019 году — попал в список 50 самых влиятельных людей Санкт-Петербурга. В 2020 году он вошёл в список самых перспективных россиян до 30 лет по версии журнала Forbes.

*Признана в РФ иноагентом

**Внесён в РФ в перечень физлиц, в отношении которых имеются сведения об их причастности к экстремистской деятельности или терроризму