Привет!

Недавно бывший колумнист НГ Анастасия Миронова опубликовала в своей блоге на ЯДзен статью о том, что не надо тратить деньги на лечение детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Потому что это очень затратно и не особо эффективно, ведь препарат Золгесма - самое дорогое лекарство в мире, один укол стоит 2,5 миллиона долларов. Анастасия утверждает, что чем тратить такие деньги на спасение одного такого ребенка, лучше спасти за них 100-200 других детей, с лучшим прогнозом на выздоровление. Я позволила себе не согласиться с таким подходом к проблеме, после этого на меня, как из рога изобилия, посыпались Дзен-статьи о том, что таких детей лечить не надо, ведь это генетика, а значит не лечится, и вообще, надо беречь национальный генофонд и не позволять "генетически-дефективным" размножаться. 

Спинально-мышечные атрофии детского возраста наследуются по аутосомно-рецесивному типу. То есть, своими словами - оба родителя являются носителями "битого" гена, вызывающего эту болезнь, но не болеют сами.Для того чтобы болезнь проявилась, носителем рецессивной мутации в гене SMN1 должны быть оба родителя. Примерно каждый 40-й житель Земли является таким носителем. При чем вероятность рождения больного ребенка у такой пары - 25%. Еще - 25% вероятность рождения здорового ребенка, ну и 50% - что ребенок пары будет носителем гена болезни, но сам болеть не будет. То есть у каждой пары на Земле есть ненулевые шансы родить ребенка с этим заболеванием. 

Я считаю, что лечить нужно всех детей, не считаясь с затратами на лечение. Деньги в этой истории не ограниченный ресурс. Деньги, вообще, строго говоря не являются ресурсом. Это всего лишь средства обращения. Ресурсы - это люди и технологии. Когда мы ищем средство для излечения болезни, ранее считавшейся неизлечимой,  мы развиваем технологии. Если бы человечество пасовало перед каждой болячкой, которую в прежние эпохи считали фатальной - то мы бы сих пор не справились бы даже с пневмонией и переломами. Да, в какие-нибудь древние эпохи человек со сломанной ногой почти гарантировано погибал. Или вот близорукость - тоже оставляла мало шансов на выживание. А сейчас этот недостаток легко компенсируется очками, контактными линзами или операцией по восстановлению зрения. Рассуждения о том, что если болезнь неизлечима, а значит и не стоит пытаться ее лечить - приводит нас в цивилизационный тупик.  Неужели и правда кто-то желает вернуться в каменный век, когда благодаря естественному отбору - погибали 7 из 10 рожденных младенцев? 

Почти полтора года назад закрыли сбор на покупку Золгесма для мальчика Миши Жукова из Мурманска. Тогда все северяне остались неравнодушны к трагедии молодой и красивой семьи, и собирали им, что называется - всем миром. 

Я помню, что тогда следила за соцсетями этой семьи, как за родными просто. И было очень грустно - ведь оставалось так мало времени, а мы не набирали даже и трети нужной суммы... и каково было мое счастье и удивление, когда зайдя однажды на их страничку, я прочитала: СБОР ЗАКРЫТ! Оказалось, что 110 миллионов рублей на лечение Миши пожертвовал один из российских олигархов, пожелавший остаться неизвестным. Надеюсь, что лечение окажется эффективным и мальчик проживет долгую и счастливую жизнь. 

Но, конечно, вот так вот собирать смс-ками астрономические суммы на лечение детей - это неправильно. Потому я приветствую создание в нашей стране  Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра) — одного из государственных внебюджетных фондов.  Основные источники финансирования  Фонда – ассигнования федерального бюджета (прибавка 2% к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год). Уже стало известно, что  лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов объявил, что перечислит часть полагающейся ему награды в благотворительный фонд «Круг добра". "Новая газета", к ее чести, многое писала для освещения проблемы детей с СМА и другими редкими заболеваниями в России, и замечательно, что государство, наконец-то, эти проблемы заметило. 

Но что руководит госпожой Мироновой и теми, кто согласен с ее выводами о том, что лечить детей с СМА не надо? Она ссылается на многочисленные злоупотребления в благотворительных фондах, в том числе и нечистоплотное поведение некоторых родителей, которые собранные детям деньги тратят на себя - но! Зачем же с водой выплескивать младенцев? Так боритесь со злоупотреблениями, потому что это факты мошенничества, зачем с самими фондами-то бороться? Деятельность благотворительных фондов в РФ (а возможно и во всем мире) крайне мутная и непрозрачная, это факт. Но бороться следует со злоупотреблениями, а не самим фактом благотворительной деятельности. Кмк. 

Далее идет софистика в стиле: лучше мы спасем 100 детей, чем одного за те же деньги. Но что вас принуждает делать такой выбор? У нас, что, медицина катастроф, когда при ограниченности ресурсов приходиться выбирать среди пациентов тех, у кого больше шансов на выздоровление? По-моему, логично требовать спасти 100 и одного ребенка. Какая разница сколько это стоит? Жизнь каждого человека - бесценна, право на жизнь - фундаментальное право каждого гражданина. Пусть государство изыскивает эти средства, откуда хочет. Это кто это позволяет делить граждан страны на осетринку первой и второй свежести? 

В России 42-43 тысячи детей- инвалидов с диабетом первой степени. Вы знаете прямые расходы бюджета на них? Почти миллиард. Миллиард долларов. Это расходы на помпы, расходники, пенсии детям, пособия неработающим родителям, санаторно- курортное обслуживание, компенсация льгот ЖКХ, проезда, дополнительные дни отпуска родителям и тд. И это только прямые, есть косвенные, они намного больше.

Этих детей нельзя вылечить, они не смогут полноценно работать, это пожизненная инвалидность.

Сэкономим?

Можно посмотреть стоимость инсулина и лечения диабета 100,50, 20 лет назад. Дорого. Но это не остановило науку, с СМА будет так же. Так чем дети с СМА хуже детей с диабетом, и под каким странным углом эти люди рассматривают вопрос? Как можно так цинично рассуждать о стоимости жизни ребенка?