В предыдущей части поста я посетовала, что сплетник не выдержал моей страсти к графоманству. Кое-что все таки мне хотелось досказать. 

«Наденьте кислородную маску на себя, потом на ребенка». Ментальное здоровье мамы не менее важно, а оно в этот период может серьезно пошатнуться. Нужно не закрываться в себе, не стесняться обратиться за помощью к друзьям, родителям, психологу, психиатру при необходимости лекарственные препараты назначенные специалистом. А еще наладить основу основ – сон. Выспавшаяся мама сделает для ребенка гораздо больше, чем злая от бессонницы и уставшая.

Волшебной таблетки от аутизма нет!

Самый эффективный способ педагогическая коррекция, причем очень долгая на многие годы. Основа нашего лечения – ава-терапия (способ коррекции на основе прикладного анализа поведения).

На муниципальную помощь я особо не рассчитывала, 10 лет назад с ней совсем было плохо, некоторыми мамам даже пришлось открыть свои центры (в один из таких я хожу) сейчас лучше, но специалисты по-прежнему, ни в сада, ни в таких центрах не умеют работать с рас. Может где-то есть исключения (воронежская область), но вот наш город им не стал. И это миллионник с научными городками и центрами. И вот такой «швах» – сидит в отделе детей с рас тетечка психолог, которая считает что доказанная и эффективная методика коррекции рас (ава) это дрессировка собачек и неприемлемый метод, поэтому она вам не положена, и групповые занятия не положены, и логопедов сами ищите, 40 минут занятий в неделю будет достаточно. В общем, сбежали мы оттуда.

При рас ребенок дефицитен практически во всем, его с нуля надо обучать – смотреть в глаза, просить, отвечать на вопросы, указательному жесту и т.д. это коррекция 24/7 любую ситуацию нужно превращать в учебную, учить здороваться с дворником/воспитателем/соседями. Помогать отвечать на вопросы взрослых и детей, при речевых проблемах комментировать действия от лица ребенка, комментировать происходящее, ходить к логопеду, подключить нейропсихолога и спорт, обязательна коммуникативная группа – детей с рас учат общаться задавать и отвечать на вопросы, ждать очередь, слушать собеседника и т.д.

Все это огромные деньги. Поэтому возникает вопрос где их взять.

Я преклоняюсь перед мамами героинями, которые бросили работу прошли курсы и реабилитируют детей сами. Но это очень тяжело жить жизнью ребенка аутиста и не видеть белого света. Мама тоже личность и нуждается в отдыхе, хобби, общении, выходе в свет. Если переборщить можно самой отъехать в ПНД. Разговорившись в коридоре с мамой такого же ребенка, я выяснила, что на нее такой период беспросветной реабилитации по 8 часов каждый день повлиял не лучшим образом: «Еще бы чуть-чуть, и у меня бы кукушка улетела». Спас ее выход на работу.

Меня спасает работа, шоколад, моя фитнес богиня Джиллиан Майклз и ее изнурительные тренировки. Я делаю тоже что и всегда: работаю, читаю книги, смотрю сериалы/аниме, читаю мангу, слушаю музыку и с недавних пор общаюсь на форуме с мамами аутистов. Провожу время с мужем, радуюсь даже маленьким успехам сына, дома мы стараемся лишний раз не говорить об аутизме, ибо все равно нам с ним долго жить. Осенью я не могла ничем отвлечься, каждую минуту думала о диагнозе сына, не могла читать, слушать, книги смотреть сериалы, фильмы, не ела. Ничто меня не радовало, но я наткнулась на аниме «Hunter x Hunter», оно отлично попало  под мое настроение, и я залипла на два часа и не вспоминала об аутизме сына.

Кого-то мультики отвлекают, а кого-то фильмы)

Если бы у меня была возможность загадать желание, я бы пожелала, чтобы аутизма не было на белом свете, и вообще, чтобы рождались только здоровые дети. А еще я мечтала подобно герою «Врат Штайнера» отправить себе письмо в прошлое с предупреждением. Или я хотела оказаться в другой временной параллели, где мой ребенок абсолютно такой же, но ментально здоров. Но это все фантазии.

Возможно, пройдя долгий путь реабилитации, я смогу сказать: "Ни о чем не жалею», но пока нет. Есть такая штука как откаты (внезапно ни с того ни с чего ребенок аутист теряет приобретенные навыки, и родителям приходится с нуля их вытаскивать). Особенно критическим считается пубертатный период, но накрыть может и в любой другой вплоть до принудительной госпитализации в ПНД ребенка, который, казалось бы, выправился.

Болезненные вопросы для мам аутистов «Рожать ли второго?».

Для меня ответ однозначный – «нет», больше я в эти генетические лотереи не играю. Но мне обидно, что я лишена радости общения с нейротипичным ребенком. С ними все совершенно по-другому – осваивают язык интуитивно без речевых конструкторов, делятся эмоциями, вступают в диалог, задают вопросы, могут спокойно существовать в коллективе без изнуряющей учебы. Да, я завидую родителям таких детей. Но без злобы. Им повезло, а мне нет.

Что будет с ребенком когда вас не станет? Хотела бы я знать, но я не могу предсказать насколько успешной окажется реабилитация моего ребенка. Есть у меня крайние варианты, но я надеюсь, что до такого не дойдет. Стараюсь жить сегодняшним днем и не думать о будущем. От себя сделаю все зависящее, чтобы максимально реабилитировать сына.

 «Не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ней» - вот под таким девизом я живу. Я заметила, что родители нейротипичных детей читают блоги мам детей аутистов и признаются: «Да у нас все в порядке, я тут вас читаю чтобы порадоваться что у нас все не так плохо». Да, можно попробовать посмотреть на ситуацию под другим углом. Мне относительно неплохой ребенок достался (в лотерее рас нам повезло больше, а тут разброс большой от Аспергера до Каннера) без поведенческих проблем и довольно быстро обучаемый (это не моя заслуга, просто везение). Но я смотрю на других мам и их детей, и есть ну очень тяжелые низкофункциональные аутисты, у мам нервы канаты, мне до них далеко. К примеру, у одного аутостимуляция это пронзительный визг через каждую минуту, либо с перерывами по 5-10 минут. Им еще хуже, чем мне, а они держатся и улыбаются.

Вообще после диагноза происходит переоценка ценностей, все, что казалось раньше важным, теперь кажется сущей ерундой. На путешествие нет денег? Да и ладно, нам и на даче хорошо. Лишь бы денег на реабилитацию хватило. Новый телефон подождет, буду ходить со старым пока не треснет. - Праздновать Новый год будем? - Неа, я устала, ничего не хочу и вообще в 10 часов лягу спать. В тот период праздники потеряли для меня всякий смысл. ДР сына мы не отмечали.

Проблемы родителей здоровых детей кажутся пустяковыми: «Не можем поставить звуки перед школой, не можем найти хорошего офтальмолога, учится на тройки». Я ни в коем случае не обесцениваю сейчас чужие проблемы, но все познается в сравнении. Всем мамам детей с овз (ограниченными возможностями здоровья) желаю успешной реабилитации, она когда-нибудь завершится, и мы сможем, наконец-то отдохнуть и вздохнуть спокойно, желаю найти хороших специалистов, а также терпения и денег побольше!!!

Всем ждущим детей и планирующим беременность - чтобы наши проблемы обошли вас стороной (дай бог вам не знать ни про ава, ни про логопедов, ни про жетоны (они мне скоро начнут сниться в кошмарах)). Хотелось бы мне через 3,5-4,5 года создать пост «мой сын пошел в обычную школу, и у нас все хорошо», но я мама-скептик, не знаю как все сложится, надеюсь лучшим образом. Здоровья вам и вашим близким!