Это пост читателя Сплетника, начать писать на сайте можешь и ты

Вот уже тринадцать лет, как я снова и снова  задаю себе  вопрос "Зачем они так говорят?" и не нахожу ответа.

Перенесемся на десять с лишним лет назад.

Мне двадцать, я студентка, красавица-жена, и мама новорожденной девочки, нахожусь в кабинете врача уже целую бесконечность по моим ощущениям. На самом деле гораздо меньше, но время остановилось, а я помню каждую минуту и каждое слово врача до сих пор: "Анализ на кариотип ещё не пришел, но по фенотипическим признакам можно со 100% уверенностью сказать, что у ребенка Синдром Дауна" Я жду от врача-генетика объяснения как с этим дальше жить и что я должна сделать для своей дочери. Но врач начинает настаивать, чтобы я оставила ребенка в роддоме и родила нового, здорового, я же ещё молодая. Мои миндалевидные глаза превращаются в идеально круглые и вылезают на лоб. Врач, видя реакцию, продолжает аргументировать: "Она будет не умнее собаки, она не будет узнавать родных, муж от тебя уйдет, родственники и друзья отвернутся, ты не сможешь никогда устроить ее в сад, а о школе даже не мечтай, из-за этого ты не сможешь работать и будешь нищей. Максимум чему ты ее сможешь научить это держать ложку." Зачем? Зачем ей это???

Моя дочь ходила в обычный сад, в обычную группу. Все друзья и родные сплотились вокруг нас,  я вышла на работу, когда дочке было полтора года, с тех пор поменяла 10 работ и профессий, а недавно открыла свою общественную организацию помощи инвалидам, чтобы никому никогда не пришлось такое услышать. Мы с тем же самым мужем ждём третью дочь.


Моя вторая дочь (приемная).

"Овощь, глубокий инвалид, никаких надежд и прогнозов, ладно, самонадеянные волонтеры, везите ее в Москву, все равно она у вас умрет."

В Москве ребенка починили как следует изумительные врачи и распиарили волонтеры. Так я ее увидела и поняла, что это мой ребенок, хоть и не я ее родила. Теперь этот четырехлетний овощь не замолкает ни на минуту, а если всё-таки молчит, то значит шкодничает. По заверениям многих специалистов, к которым я ее водила это обычный ребенок, совершенно точно без намека на умственную отсталость. Ну и она не ходит, а бегает, прыгает и скачет. Вот такой кабачок. Странный доктор из янтарного города, зачем ты так говорил? Зачем?


На днях ко мне обратился приятель. Родился ребенок с проблемами по здоровью, все анализы, УЗИ, МРТ хорошие, но у малыша судороги. Врачи сами не понимают что делать и от чего такая напасть. Зачем-то маме, которая была намерена бороться за мальчика и была в нормальном состоянии педиатр сказала, что ее ребенок "глубокий инвалид, нет надежд, смиритесь."

Алле, тетя,ему ещё месяца нет,у него все анализы хорошие, его ещё не смотрели в Москве, ЗАЧЕМ ты такое говоришь маме?


Уважаемые врачи, пожалуйста, если вам так хочется кому-то сказать, что ваш маленький пациент безнадёжный инвалид, то пусть это будет кто-то не такой ранимый, как едва родившая мать или растерянный отец.


Я со своей стороны разрабатываю программу, по которой будут обучаться врачи протоколам правильного обращения с мамами новорожденных детей с патологиями, а также в рамках программы мам будут посещать кризисные психологи в роддомах и поддерживать после выписки из роддома на первых порах.
 

Автор: TonariNoTotoro

Блоги

Зачем они так говорят?

23:05, 30 мая 2020

Автор: TonariNoTotoro

Комменты 304

Аватар

я дико извиняюсь,а ваша программа предусматривает многотысячную финансовую помощь этим мамам? потому что это красиво и гордо звучит в интернете и совершенно жутко безнадежно,до отчаяния,до самоубийства,когда у мамы с папой однокомнатная квартира ,двое детей и 40 тысяч (в лучшем случае) зарплата на двоих а наше государство не раскошелится

K

Сил Вам и настойчивости в таком непростом деле! У нас племянник с тризомией, но он ходит в колледж, занимается танцами и отлично рисует. Но это в Европе... Хотя и здесь 16 лет назад его родителям намекали на возможность не забирать его домой.

Аватар

Господи, Дай всем терпения и мужества и не дай никому услышать этих безумных слов! Сама пережила это, 37 лет , самостоятельная беременность, после 4 протоколов ЭКО, безумные глаза врачей ... вы что??? Вы старородящая, мужу 40 лет??? У вас плохая генетика... и на 2 скрининге нам ставят толщину шейной складки, подозрение на синдром Дауна! Ни секунду не сомневалась, чтоб оставить ребёнка! И вот нам скоро 11 месяцев, мой сладкий пирожок, моя сладкая девочка абсолютно здорова! Только мы женщина, знаем всю боль и все тяготы через которые мы проходим !

Аватар

У моей знакомой ребенок с синдромом Дауна. Мальчик умственно отсталый, муж ушел, она еле перебивается на мизерную пенсию и небольшие алименты. Родственники особо помочь не могут т.к. сами еле сводят концы с концами. А у родственницы (ей было 21 год) в утробе определили что ребенок будет с синдромом Дауна. Она поговорила с мамой и свекровью и те предложили ей сделать аборт. Она сказала - а если после аборта не будет у меня детей, они ей ответили что лучше пусть не будет чем и ей и ребенку мучиться много лет. Через два года она родила здоровую девочку.

Аватар

Сейчас очень модно обвинять врачей, что они предлагают тяжело больных детей оставлять. Но они обязаны поставить родителей в известность, что такая возможность есть. И рассказывать про реальные последствия и сложности, а не про солнечных детей и как прекрасно жить с инвалидом. Я не за то, чтоб их бросать, упаси Боже, но и зачем бросаться на врачей. Что многое не диагностируют или не умеют лечить, вот это реальная проблема.

Подождите...