Когда я встретила свою подругу, она мне сказала: "Знаешь, у меня сын не похож ни на меня, ни на мужа, он похож на Элтона Джона"

Я переспросила: "На Элтона Джона?! А почему не на вас?"

Она сказала, что у их сына синдром Вильямса. Детей с этим синдромом называют еще дети-эльфы, "только не вот эти красивые, с белыми длинными волосами, а эльфы, которые похожи на Элтона Джона, в зеленых колпачках"(с)). Я ничего об этом не знала, но поняла, что я могу ее спросить и она рассказала мне об этом очень много. Это был первый вечер нашей дружбы, которая, я подозреваю, продлится всю нашу жизнь)

Справка из Вики: Синдром Уильямса/Вильямса (синдром «лица эльфа») — синдром, возникающий как следствие наследственной хромосомной перестройки, страдающие которым обладают специфической внешностью и характеризуются общей задержкой умственного развития при развитости некоторых областей интеллекта. 

Я тогда была удивлена да крайности тем, как она это все преподносит - не было в ее словах никакой позы, никакого геройства. Она не пыталась вызывать сочувствие или уважение, просто говорила о своем сыне. Говорила с любовью и улыбкой.

Это я к чему все - конечно, хочу рассказать вам о моей подруге: самой доброй, самой отважной, самой великодушной женщине, которую я встречала. Замечательной матери особенного мальчика Вовы, которого мы все очень любим. Что есть такая семья на свете, которая идет по жизни смеясь через все трудности, принимает жизнь такой, какая она есть и это очень круто. 

И главное, я хочу рассказать о том, что фонд детей Вильямсов сделал очень простые  и очень понятные ролики о том, как вести себя, если в вашем окружении или у вас в семье появился особенный ребенок. Вроде все просто, но многие не знают, как себя вести в подобных случаях. 

Посмотрите сами и покажите друзьям, это маленький шаг, который поможет огромному количеству людей с особенностями развития и их родителям.

Первый ролик про то. что среди нас много особенных людей. У каждого из нас свои заморочки, потребности, выборы. Поэтому каждый человек - особенный, и нам нужно научиться это принимать.

Про то, как поддержать семью, в которой родился особый ребенок. Мы очень хотим помочь нашим друзьям и родственникам, но не знаем как. Какие слова подобрать, что делать? 

Ролик про сообщество, единство, похожесть непохожих. Нам всем важно и нужно  знать что ты не один, есть еще большое количество людей которые чувствуют так же, испытывали то же самое, и у них есть опыт, который вам может пригодиться. Это позволяет принять себя, свою ситуацию и жить.

Ради жизни.

История мальчика Глеба

Ребенок с генетической аномалией неизлечим, это не болезнь, которую можно вылечить.  Это то, с чем он родился и с чем проживет всю жизнь. И какая это будет жизнь - зависит от родителей, окружения и в общем-то нас с вами.

Это важно помнить и знать. 

Всем бобра!