Этот текст я собиралась написать два года назад в надежде на то, что мне скажут: "Да ладно, еще и не такое бывает, вот, например, моя бабушка" или "У моей тёти тоже был рассеянный склероз, но она дожила до 90 лет, пила, курила и материлась, и только последние 20 лет ходила с палочкой"

Полтора года назад я хотела написать этот текст, чтобы меня пожалели. Ну, понятно, я бедный несчастный зайчик с неизлечимой болезнью. Ножки плохо ходят, и мочевой пузырь работает чёрти как, а впереди инвалидная коляска, слепота, паралич, смерть.

Полгода назад я хотела написать этот текст, чтобы мне сказали, какой я мужественный бедный зайчик. Дети, рассеянный склероз, а я не бьюсь в истерике и не лежу в депрессии. Я постоянно что-то делаю, не ною, живу вполне интересной жизнью.

Но пишу я его только теперь.

Итак, начнём. Мне 32, у меня двое детей, муж, друзья, родители, родственники, активная социальная жизнь, насколько это возможно для интроверта, путешествия, разнообразные интересы. Ну, вот только что-то с ногами, долго ходить не могу. Но гулять с коляской могу, и долго. Ещё недержание, но это же обычная история после двух родов. И почему-то позы йоги на равновесие мне не даются. Так можно их и не делать. И я, верная завету деда "К врачам нужно идти тогда, когда тебя к ним приносят", к врачам не иду. Но вот случился орви, и я натурально не смогла стоять на ногах. Попыталась встать - и упала. Потом температура снизилась, и я снова смогла ходить. Но ситуация уже вполне соответствовала "приносят к врачам". И я пошла в поликлинику.

Когда мне плохо, я смеюсь, а не плачу. Я шутила, когда беседовала с неврологом, веселилась на осмотрах и обследованиях, смеялась, когда рассказывала о диагнозе друзьям. 
Когда окулист проверяла мне зрение и вздыхала, я весело ответила: "Да ничего, бывает и хуже". Повисла долгая пауза. Наконец, она спохватилась и ответила: "Да, да, бывает и хуже". 
Я вышла из кабинета и разрыдалась.

Так из человека, у которого есть некоторые  проблемы (а у кого их нет?) и которые обязательно скоро пройдут, я превратилась в инвалида, который будет становиться всё слабее и немощнее. Пока не станет абсолютно беспомощным. И эта перспектива вообще-то страшнее смерти. Которая всё равно наступит гораздо раньше, чем хотелось бы.

Я начала учиться жить в новых обстоятельствах. Получалось средненько. Я всегда была спортсменкой-комсомолкой, походы, велосипеды, все дела. Теперь я не могла бегать, вообще, никак. Не могла пройти даже пару километров. Да что там, даже двадцать метров пройти ровно и по прямой стало непосильной задачей. Я боялась, что знакомые и соседи начнут спрашивать, что со мной не так. Мне было стыдно болеть и хотелось хотя бы выглядеть здоровой. Но вопросов тогда никто не задавал.

Раньше я всё время что-то делала по дому. А теперь я пылесосила квартиру и потом лежала пластом. А по вечерам иногда не могла дойти из комнаты на кухню - а ведь ещё столько не сделано! - и рыдала от бессилия.

Но со всем этим можно было мириться. А вот то, что я не всегда добегала до туалета, и огромные урологические прокладки не всегда защищали от пятен на одежде - было совсем невыносимо и вызывало мучительный стыд.
Смотреть в будущее было не просто страшно - кошмарно. Ладно, до старости я не доживу. И до совершеннолетия детей могу не дотянуть. Но главное: откажут ноги, откажут руки, я ослепну, перестану слышать, ощущать запахи, чувствовать прикосновения. Под конец откажут лёгкие. А мозг - его мыслящая часть - скорее всего, будет работать до коца. Я буду думать, всё понимать, но ничего не смогу сделать, а потом и почувствовать...

Тем не менее, время шло, я привыкала. Во-первых, было бы хуже, если бы меня сбил автомобиль и я бы умерла мгновенно. А так у меня есть сколько-то времени, многое ещё можно успеть. Во-вторых, парализованная мать/дочь лучше, чем совсем никакой. В-третьих, оказывается, вокруг очень много хороших людей, готовых помочь и поддержать. В-четвёртых, я могу кататься на велосипеде! Страшновато, сложно, но возможно. И в-пятых, у меня не агрессивная форма РС, раз я смогла игнорировать симптомы с 2013го.
И да, я многое не могу, но ведь и многое могу!

Привыкание осложнял тот факт, что периодически в теле ломалось что-то ещё. Не сильно, но мне было заметно. Вроде, уже привыкла, что это не могу, а это могу ограничено, а это могу только определенным образом. И вдруг - опа - ещё что-то появилось/исчезло. Мне снова плохо, страшно, мучительно, я ещё на шаг ближе к смерти. Потом опять привыкла, и можно ещё какое-то время неплохо жить.

Параллельно с этим происходил увлекательный квест в поликлиниках. Наверняка почти все сталкивались с бесплатной медициной и представляют, каким беспомощным ты себя чувствуешь, если пришёл за чем-то кроме справки в бассейн. При этом хорошие врачи встречаются, да. Но система в целом заставляет думать, что умереть будет проще. 
Мне повезло, меня взяли в программу тестирования нового препарата. Ну, как нового, в Западной медицине это прошлый век, но с учётом того, что мы живём в позапрошлом...

Потом я легла на реабилитацию (дорого, очень дорого, родственники​ скинулись), где было много всего хорошего. Я стала лучше ходить и даже смогла пробежаться. Бег мой был похож на бег раненого бегемота, но сам факт! А главное, появилось ощущение, что многое ещё можно улучшить. Безнадёжное "дальше только хуже" исчезло.

Вдохновлённая и окрылённая я вернулась домой... и тут же забеременела.
Мои убеждения не позволяли мне сделать аборт, хотя я очень боялась, что мне станет хуже. И вообще, какой идиотизм случайно забеременеть на четвёртом десятке! Но вот поди ж ты. Некоторые подруги считали, что надо делать аборт, с ума сошла, и так трудно, мало тебе двоих, а если станет хуже. Муж сказал: "Я поддержу тебя, что бы ты ни решила".
Потом неврологи подтвердили, что делать аборт не надо, почти наверняка станет хуже. Лучше рожать, скорее всего, будут улучшения. А ещё лучше предохраняться. Ха-ха. 

Из-за беременности я вылетела из программы тестирования лекарства. В договоре, который я подписывала, было написано: обещаю не забеременеть, буду предохраняться двумя способами. Да нафиг двумя, подумала я, предыдущие две беременности, прямо скажем, легко и быстро не получались. Хватит одного. Ага.

Полгода спустя мы со знакомой пошли в гости к её подруге. Та с двумя детьми - младший совсем мелкий - и большим животом. Знакомая, глядя на нас, грустно сказала: "Эх, а я так хочу третьего ребёнка! Мы уже два года не предохраняемся, но ничего не получается..."
- А вы попробуйте предохраняться, - ответили мы хором.

Если в предыдущие разы я боялась, что с детьми что-то будет не так, то в этом ребёнке я не сомневалась: человек очень хочет родиться.

Хочется ещё о многом рассказать. Например, теперь, если меня спрашивают, что со мной, почему я так хожу, я не боюсь рассказывать про свою болезнь. Это даже немного забавно: те, кто знают, что такое рассеянный склероз, говорят: "Ой," - и  замолкают. Те, кто не знают, говорят: "А у меня спина уже два месяца ноет".

Или вот знакомая недавно рассказала, что у её подруги всё началось три года назад, но она уже почти не встаёт. А я ещё огурцом. "Конечно, трое детей мёртвого из могилы поднимут."

И про то, как я смотрела на соседку с дочерью дцп-шкой и думала: "Вот бедная, мне-то ещё ничего". Потом мы познакомились, пришли к ним в гости, и она сказала: "А я ещё себя жалею! Тебе-то гораздо хуже!"

Но пора уже заканчивать мой длинный рассказ.

Итак, мне почти 35, у меня трое детей, муж, друзья, родители, родственники, рассеянный склероз, активная социальная жизнь, разнообразные интересы. Путешествий стало меньше, но друзей и приключений больше. Я поняла много важных вещей про себя, людей и жизнь.

У нас у всех есть трудности, проблемы и ограничения. Мы все как-то с ними живём. У меня вот такие.

Мне по-прежнему бывает страшно, грустно, плохо, тяжело. 
Но я живу. И больше не чувствую себя бедным зайчиком :)

Обновлено 20/07/19 15:34:

Большое всем спасибо за добрые слова и пожелания :)