Добрый вечер, дорогие сплетницы!

Я собиралась на этих выходных написать, как и всегда, рецензии о европейских и азиатских, не надоевших фильмах, но в течение дня, захотела написать о другом.

В этом посте я хочу рассказать о храброй японской девушке - Ае Кито и её дневнике "Один литр слёз". Возможно, некоторые знают эту историю, я же узнала о ней совсем недавно. Пусть его название вас не пугает, там нет ненужного слёзовыжимания, описаны переживания, и то, что она успела записать, пока могла. По дневнику снят также фильм, о котором я напишу в конце.

Кито Ая - девочка, которой в возрасте 15 лет поставили диагноз спиноцеребеллярной атаксией. Что это такое?

Спиноцеребеллярная атаксия - это тяжёлое нейродегенеративное заболевание, поражающее головной и спинной мозг. Причины возникновения его неизвестны, как и лечения от него до сих пор нет. Основной симптом болезни - нарушение координации движения рук и баланса при ходьба, со временем больные теряют способность говорить, глотать. После постановления диагноза продолжительность жизни 8-14 лет.

Девочку отвели на осмотр после ряда падений, показавшихся странными её матери. Ая росла активной, подвижной девочкой, и падения плашмя (при падениях никак не реагировали руки) показались семье и ей самой странными.

Страшная болезнь, 15-летняя девочка Ая после постановления диагноза начала вести дневник по совету врача, в котором описывала своё состояние и ход болезни, её физические и моральные последствия.

Ая росла в среднестатической и дружной семье, только поступила в старшую школу, начала встречаться с парнем, занималась баскетболом. Болезнь прогрессировала быстро, в своём дневнике девочка подробно пишет об этом периоде: чувствует себя поначалу неловко от неуверенной ходьбы, насмешки от "походки пингвина", чувствует что растут семейные расходы, издевательства над младшими братьями и сестрами из-за неумения старшей сестры нормально ходить (у Аи их было 4), снисхождение к родителям из-за "больной дочери", тяжелее подниматься по школьным лестницам, передвигаться из класса в класс, медленные передвижения приводят к опозданиям на занятия, медленное записывание на уроках тормозит весь класс, помощь подруг приводит к снижению и их оценок вследствие опоздания, родители её одноклассников и классный руковод советуют родителям девочки перевести её в школу для инвалидов, инвалидное кресло тяжело передвигать по обычной школе и многое другое. 

Из-за быстрого прогрессирования болезни, Ая через год перевелась в школу для инвалидов, где проучилась ещё два года. За это время и занятия физиотерапией очень тяжело давались ей, ходить и держаться за стены стало уже невозможным, речь стала заторможенной и невнятной, вести дневник из-за трясущихся рук становилось тяжелее. Ая вела дневник первые 5 лет после постановления диагноза, дальше она уже не могла этого делать, не могла держать фломастер.

Когда Ая ничего физически не могла делать самостоятельно, она задала матери вопрос "Для чего я всё ещё живу?", после чего её мама (с согласия дочери) опубликовала дневники дочери, где она откровенно описывает свои чувства и годами продолжает бороться со своей болезнью, позитивно думая, что чем-то сможет помочь остальным людям своим дневником, если не полезной работой, как могла бы, если бы имела здоровое тело.

Дневник Аи - "Один литр слёз" вышел в печать в 1986-ом году и быстро стал бестселлером, он уже столько лет учит людей не сдаваться и смотреть лишь вперёд. Ая умерла в возрасте 25 лет, спустя 10 лет после постановления диагноза. 

Я сама прочитала дневник (можно скачать на просторах гугла), мне так стало жаль эту девочку, так сильно привязанную к своей семье. 

Есть в её дневнике несколько фраз, которые очень хочется выделить.

"Даже если я сломаю все часы в мире, время продолжит идти вперёд"

"Люди понимают насколько важен воздух, только когда он исчезает. Хочу стать таким человеком"

По дневнику снят очень хороший японский фильм в 11 серий "Один литр слёз", и эта дорама одно из лучшего, что я видела. Такой жизненный, светлый, как и сама главная героиня, а её семья - вот действительно семья это сила и поддержка! Особенно понравилась мама Аи в фильме, потрясающая женщина, и врач Аи, который не бросил свою пациентку, хоть и не мог ей помочь. Хорошо показано отношение к инвалидам, они ведь всё понимают, хоть и не могут ясно говорить и ходить как все, не стоит умственно считать их детьми. Ещё очень понравились тёплые отношения с мамой, такие доверительные, сейчас во многих фильмах семьи не понимают детей и они внезапно находят поддержку где-то с незнакомцами, тут же не так. Семья это главная опора для Аи. 

В фильме нет пафосных диалогов, часового рыдания, неземной любви и всего прочего, присущего похожим фильмам. 

Шок, принятие, смирение - этапы развития болезни Аи. На обычных жизненных ситуациях показано как тяжело не уметь физически набрать номер мамы, когда тебе страшно одной в больнице, а твои руки не в состоянии держать трубку телефона, внезапно больше не уметь держать фломастер в руке, и многое другое. 

Ая сильная девушка, которая боролась до конца и дала силы и надежды бороться остальным отчаявшимся людям.

Есть также фильм (не дорама в 11 серий), и если придётся выбирать, не ленитесь и посмотрите дораму, она гораздо лучше и смотрится легко. Серия длится 40-50 минут.

Надеюсь и Вас также вдохновит эта сильная девочка Ая.